L'impact de la perte de vision sur la qualité de vie
La plupart des gens vous diront que c’est le sens de la vue et c’est exactement ce que la recherche semble confirmer. Dans un exercice d’arbitrage temporel, les gens choisiraient en moyenne 4,6 années de parfaite santé plutôt que 10 années sans vision.(1) Mais évidemment, perdre la vue n’est généralement pas le résultat d’une décision consciente.
La vision est le résultat d’un système complexe comprenant les yeux, la voie neuronale entre les yeux et le cerveau et l’interprétation des signaux neuronaux par des zones spécifiques du cerveau. La déficience visuelle peut résulter d’un déficit ou d’un dommage à n’importe quelle partie du système visuel. (2)
Causes de la perte de vision
En 2020, la prévalence globale de la cécité était estimée à 43 millions. (3) Les principales causes de cécité dans le monde, de la plus répandue à la moins répandue, sont les cataractes (15,2 millions), le glaucome (3,6 millions), les troubles de réfraction mal corrigés (2,3 millions), la dégénérescence maculaire liée à l’âge (1,8 million) et la rétinopathie diabétique (0,9 million). Les causes les plus courantes de déficience visuelle modérée et grave sont les troubles de réfraction mal corrigées (86,1 millions), suivies par les cataractes (78,8 millions), la dégénérescence maculaire liée à l’âge (6,2 millions), le glaucome (4,1 millions) et la rétinopathie diabétique (2,9 millions). (4)
Certaines formes de perte de vision, comme les troubles de réfraction et les cataractes, sont réversibles, alors que d’autres ne le sont pas. Toutefois, de nombreuses régions du monde n’ont toujours pas accès aux soins appropriés pour ces maladies. Dans les régions développées, l’accès aux lunettes et à la chirurgie de la cataracte est plus facile, ce qui fait de la dégénérescence maculaire liée à l’âge, du glaucome et de la rétinopathie diabétique des cibles importantes pour l’amélioration de la prévention et de la prise en charge.
Impact de la perte de vision
La perte de vision affecte de nombreuses vies y compris celles des personnes directement touchées, des membres de leurs familles, de leurs amis et de la société dans son ensemble. Perdre la vue peut être à la fois effrayant et bouleversant, et susciter notamment des questions sur l’indépendance, la mobilité, la santé mentale, la cognition et la mortalité.
Perte d’indépendance
La perte de vision a un impact profond sur l’indépendance d’une personne. Les activités de base pour prendre soin de soi deviennent un défi, notamment manger, s’habiller, se laver et aller aux toilettes. Les activités instrumentales de la vie quotidienne sont également affectées, telles que conduire, faire les courses, cuisiner et gérer ses finances. Bien que les deux puissent s’avérer difficiles, des études ont montré que les activités instrumentales de la vie quotidienne ont tendance à poser davantage de difficultés que les soins personnels de base. (2) Cela entraîne une dépendance vis-à-vis d’autres personnes, qu’il s’agisse de la famille, d’amis ou de professionnels. Les personnes âgées atteintes de déficience visuelle sont plus susceptibles de devoir être placées dans un établissement de soins de longue durée. L’étude australienne Blue Mountains Eye Study a révélé que pour chaque niveau de réduction de l’acuité visuelle, le risque de placement en maison de retraite augmente de 7 %. (2)
Mobilité et blessures
Une réduction de l’acuité visuelle, de la sensibilité au contraste, du champ visuel et de la perception de la profondeur peut créer des difficultés à se repérer dans son environnement. L’étude Low Vision Rehabilitation Outcomes Study a révélé que 16,3 % des patients repartis dans 28 centres de réadaptation visuelle aux États-Unis ont déclaré que la mobilité était l’une de leurs principales inquiétudes liées à leurs problèmes de vision. Plusieurs études ont également démontré un lien entre les troubles de la vision et les chutes (2) qui peuvent entraîner des blessures graves, notamment des fractures. Une étude réalisée au Royaume-Uni portant sur des patients admis dans deux districts hospitaliers pour une fracture de la hanche a d’ailleurs permis de constater que 46 % d’entre eux présentaient une déficience visuelle, le plus souvent une cataracte non traitée (49 %), une dégénérescence maculaire (21 %) et un trouble de réfraction non corrigé (17 %). Ces patients étaient moins susceptibles d’être suivis par un professionnel des soins oculaires et plus susceptibles de vivre dans des zones socialement défavorisées. (2)
Santé mentale
La déficience visuelle augmente le risque de dépression, d’anxiété et d’autres troubles psychologiques. Les taux de dépression et d’anxiété sont significativement plus élevés chez les malvoyants que chez les personnes d’âge similaire souffrant d’autres problèmes de santé chroniques tels que l’asthme, la bronchite chronique, les maladies cardiaques ou l’hypertension. (2)
Cognition
Les troubles cognitifs sont plus fréquents et tendent à progresser plus rapidement chez les malvoyants. On ne sait pas si cela est dû à un effet direct ou indirect des maladies oculaires sur la cognition. La perte d’activités cognitives stimulantes, comme la lecture, peut en effet contribuer au déclin cognitif chez les malvoyants. En effet, le cerveau montre des changements en réponse à la diminution de l’apport visuel, ce qui pourrait avoir un impact sur les processus cognitifs. La théorie de la « cause commune » selon laquelle les influences environnementales, génétiques et médicales ont un impact simultané sur l’œil et le cerveau, pourrait également entrer en jeu. Il est aussi important de tenir compte des facteurs de confusion lors de l’examen de la relation entre la vue et la cognition, car des éléments tels que le comportement et le statut socio-économique pourraient affecter cette relation. (2)
Mortalité
Il semble y avoir une association entre la déficience visuelle et la mortalité, qu’elle soit liée à des blessures ou à d’autres causes. S’il est certain que la déficience visuelle contribue aux accidents et aux chutes, on observe également une augmentation de la mortalité liée à l’incapacité de mener les activités instrumentales de la vie quotidienne. Il existe également des facteurs de confusion potentiels, notamment les conditions médicales, le mode de vie et les éléments sociodémographiques. (2)
La mise au point d’outils permettant de mesurer les anomalies métaboliques de l’œil peut permettre un diagnostic et un traitement avant que les changements structurels ne soient effectifs.
Mesures de la qualité de vie
La qualité de vie (QdV) liée à la vision est définie comme un “trait complexe qui englobe le fonctionnement de la vision, les symptômes, le bien-être émotionnel, les relations sociales, les préoccupations et la commodité, dans la mesure où ils sont affectés par la vision.” (5) La déficience visuelle entraîne une diminution de la QdV. Une étude américaine a examiné des mesures spécifiques de la QdV chez des adultes âgés de 40 à 60 ans dans 22 états. Les résultats indiquent que 5,8 % des personnes interrogées ont déclaré être insatisfaites de leur vie; 24,8 % ont déclaré être en situation de handicap; 17,1 % ont déclaré que leur état de santé était moyen/mauvais; 12,4 % ont déclaré 14 à 30 jours de mauvaise santé physique au cours des 30 derniers jours; 11,0 % ont déclaré 14 à 30 jours de mauvaise santé mentale au cours des 30 derniers jours; et 18,2 % ont déclaré 14 à 30 jours de limitation d’activité au cours des 30 derniers jours. Plus le niveau de déficience visuelle augmente, plus le nombre de personnes déclarant une diminution de la QdV augmente. Il existe également une corrélation positive entre la diminution de la QdV et la gravité du glaucome, de la cataracte, de la dégénérescence maculaire liée à l’âge et du strabisme. La diminution de la QdV semble similaire entre la perte de vision centrale et la perte de vision périphérique. (2)
Perceptions des prestataires de soins de santé
Les prestataires de soins de santé peuvent percevoir l’impact de la perte de vision sur la QdV différemment des patients eux-mêmes. Une étude menée au Canada a utilisé des outils d’évaluation de la durée de vie pour interroger des étudiants en médecine sur leur perception de la perte de vision de leurs patients. Les étudiants en médecine avaient tendance à sous-estimer l’impact sur la QdV. En Chine, l’impact du glaucome a été étudié en comparant les évaluations d’utilité des patients et des ophtalmologistes. On a constaté que les ophtalmologistes sous-estimaient l’impact d’un glaucome léger sur leurs patients. (2)
Prévention
Bien que la cécité soit certainement une perspective effrayante, nous pouvons être encouragés par le fait que 90 % des pertes de vision peuvent être évitées ou traitées. (3) Les nouvelles technologies continuent de faire des progrès dans la prévention et le traitement des maladies oculaires. Plus précisément, la mise au point d’outils permettant de mesurer les anomalies métaboliques de l’œil peut permettre un diagnostic et un traitement avant que les changements structurels et, par conséquent, la perte de vision, ne soient effectifs. Ces avancées nous permettent de conserver l’espoir d’éradiquer un jour la cécité évitable.
Références
1. Enoch J, McDonald L, Jones L, Jones PR, Crabb DP. Evaluating Whether Sight Is the Most Valued Sense. JAMA Ophthalmol. 2019;137(11):1317-1320. doi:10.1001/jamaophthalmol.2019.3537
2. National Academies of Sciences, Engineering, and Medicine. 2016. Making Eye Health a Population Health Imperative: Vision for Tomorrow. Washington, DC: The National Academies Press. doi:10.17226/23471.
3. Burton M, Ramke J, Marques A et al. The Lancet Global Health Commission on Global Eye Health: vision beyond 2020. The Lancet Global Health. 2021;9(4):e489-e551. doi:10.1016/s2214-109x(20)30488-5
4. Steinmetz J, Bourne R, Briant P et al. Causes of blindness and vision impairment in 2020 and trends over 30 years, and prevalence of avoidable blindness in relation to VISION 2020: the Right to Sight: an analysis for the Global Burden of Disease Study. The Lancet Global Health. 2021;9(2):e144-e160. doi:10.1016/s2214-109x(20)30489-7
5. Lamoureux E, Pesudovs K. Vision-Specific Quality-of-Life Research: A Need to Improve the Quality. Am J Ophthalmol. 2011;151(2):195-197.e2. doi:10.1016/j.ajo.2010.09.020
Written by the Zilia Team on March 18, 2022
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